İnsan Hakları / Sağlık

“Konu interseks çocuklar olduğunda, doktorlar her zaman en iyisini bilmiyor”

Cuma, 26 Ekim 2018

Tıp bu kadar ilerlediği halde, neden bu kadar çok interseks çocuk çağ dışı ve zararlı tıbbi müdahalelere maruz kalıyor?

*Dr. Arlene M. Baratz’ın yazısıdır. Baratzi bir meme radyoloğu, iki interseks çocuğun annesi, AIS – DSD Destek Grubu tıp ve araştırma işleri sorumlusu ve yönetim kurulu üyesi, interACT: Advocates for Intersex Youth (İnterseks Gençliği için Hak Savunucuları) Tıp ve Araştırma Komitesi üyesidir.

Çocuğunuz tıbbi bir sorunla doğduğunda, benim gibi doktor bir anne olsanız bile, yardım, öneri ve tedavi için doktorlara başvurursunuz.

1980’lerde tıp fakültesine giderken menopoz sonrası dönemdeki kadınlara kemik erimesini önlemek için östrojen takviyesi reçete etmemiz öğretilirdi. İnterseks – Atipik kromozomlar, gonadlar ya da iç/dış cinsel organlar ile doğan - bebekler için ise standart uygulama bu farklılıklarını cerrahi müdahale ile “düzeltmek” ve çocuğun durumunu herkesten gizlemekti.

Bir meme radyoloğu olarak ben kariyerimde yıllar içinde östrojen reçete etmenin kadınlara zarar verebileceğini, meme kanserine davetiye çıkartabileceğini, kardiyovasküler sorunlara yol açabileceğini ve istemeden hastalarıma zarar verdiğimi öğrenince yıkılmıştım. Kabul etmek zordu ama bu kanıtlara dayalı tıptı, bunun zararlı olduğunu hastalarıma söylemek zorundaydım.

1990’larda çocuklarımın interseks olduğunu öğrendiğimiz dönemde anne ve babalara çocuğa farklılıklarını silen “normalleştirme” ameliyatı yapılması ve interseks olduğunun sır olarak saklanması tavsiye ediliyordu. Bunları yapmazsak çocuklarımızın intihar edebileceği söylenmişti.

Çok sayıda çocuktan bahsediyoruz: Amerika’da bebeklerin %1.7’si bir interseks varyasyonu ile doğuyor. Her 2000 cinsel organdan birisi kızlar ya da erkekler için “tipik” olarak nitelendirilenden farklı görünüyor. 1950’lerden beri cerrahlar sistematik olarak “normalleştirme” ameliyatlarını sürdürdüler ve çocukların soyunma odalarında çıplak kaldıklarında herkesle aynı görünmesini sağladılar.

Bir doktor olarak bu iddialar merakımı cezbetti ve tıp literatüründe araştırma yapmaya karar verdim. İlk ameliyatlar üzerine makaleler okudum ve bu uygulamalardan çıkartılan sonuçların gerçek rakamlara değil, verilerin ön yargılarla yorumlanmasına dayandıklarını gördüm. Örneğin, ameliyat kararını gözden geçiren bazı ailelere çocuklarında cinsiyet disforisi görülme olasılığının toplumun geneliyle aynı, yani %0.6 olduğu söylenmişti (toplam nüfus içindeki yetişkinlerin yaklaşık %0.6’sı trans kimliğini benimsiyor).

Aslında, interseks çocuklarda bu oran %12, yani söylenenin 20 kat üzeri! Dolayısıyla kız ya da erkek gibi görünsünler diye kozmetik cerrahiye maruz kalan bu çocukların pek çoğunun yetişkinlikte kendisini yanlış cinsiyette hissetme, yani size yanlış tahminde bulunduğunuzu söyleme riski var. Ameliyatlarda dokular alındığı için bu kayıpları ve zararları geri almak gibi bir şans da yok.

Bu ameliyatlar pek çok çocukta başka ciddi sorunlara da yol açabiliyor, ağrı, kısırlık, travma ve derin psikolojik hasarlar bunlardan sadece bazıları. Genel anestezi gerektiren her çocuk ameliyatı risklidir ve sadece hayati durumlarda uygulanmalıdır. 2018’de yüz binlerce çocukla yapılan bir araştırma 3 yaşından önce genel anestezi alan çocuklarda kalıcı nörokognitif hasar olabileceğini ortaya koydu. Farklı görünen genital organlar acil durum değildir, bu ameliyatlar çocuk kendi kararını verecek yaşa gelene kadar ertelenmeli ve bedeninde bir değişiklik isteyip istemediğini kendisi seçmelidir.

Ameliyatların popüler hale geldiği yıllarda doktorlar çocukların dış görünüşleriyle cinsiyet kimlikleri farklı olduğunda hayatın içinde var olamayacaklarına inanıyordu. Bugün öyle olmadığını daha iyi biliyoruz. Trans çocukların genital organları cinsel kimliklerinden farklı olsa bile araştırmalar bu çocukların aileleri tarafından desteklendiklerinde ruh sağlığı sorunları yaşamadıklarını gösteriyor. Trans çocukların geri dönüşü olmayan ameliyatlar ve hormon terapileri için ergenlik yıllarının sonlarına kadar beklemeleri gerekiyor. Öyleyse interseks çocuklara yapılan ameliyatları neden ertelemiyoruz?

İnterseks çocukların aileleri -cehalet, yaftalanmak, alay konusu olmak veya çocuğun ergenliğiyle ilgili sorulan sorular gibi- bazı meselelerin üstesinden gelmek için desteğe ihtiyaç duyuyor. Bunlar eğitim, toplumsal dayanışma ve psikolojik terapiyle çözülebilecek sosyal ve psikolojik sorunlar. Bir bebeğe yapılacak ameliyat bunları önleyemez.

Ne yazık ki Pediatrik Üroloji Birliği ve Amerikan Üroloji Birliği gibi gruplar, erken yaşlarda çocuğun değil anne ve babanın onayıyla yapılan ameliyatları desteklemeye devam ediyor.

Bunun bir fayda sağladığına dair hiç bir kanıt olmasa da, zarar verdiğine dair çok sayıda kanıt var. Buna rağmen doktorlar ailelere teknolojik gelişmelerin olası sorunları en aza indirgediğini söylüyor.

Bir doktor olarak, verdikleri zararı, yol açtıkları acıları kabul etmelerinin ne kadar zor olduğunu, bu pişmanlıktan kaçmak istemelerini anlıyorum. Ne var ki, geçmişteki hastalarımıza kulak vermek, istemeden de olsa insanlara nasıl zarar verdiğimizi öğrenmemizi sağlıyor, böylece aynı hataları tekrar etmeme ve bu kez işleri farklı şekilde yapma şansına sahip oluyoruz. Bilim budur, tıp budur, zarar vermemek üzere ettiğimiz yemine böyle sadık kalınır.