20/01/2010 | Yazar: Kaos GL
1986 yılından beri HIV pozitif olarak yaşamını sürdüren N.S, Türkiye’deki HIV’i baskılayan tedavilere dirençli.
1986 yılından beri HIV pozitif olarak yaşamını sürdüren N.S, Türkiye’deki HIV’i baskılayan tedavilere dirençli. Kendisi için uygun ilacın temininde güçlüklerle karşılaşıyor. Zamanla yarışan 61 yaşındaki N.S. sosyal güvencesi olmasına rağmen Türkiye’de bulunmayan ilacını getirmek için yılda sadece 2 kez toplanan komisyonun kararını bekliyor…
N.S’nin dile getirdiği sorununu aynı zamanda Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Deniz Gökengin ve Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Tekin Tutar ile konuştuk.
23 yıldır HIV ile yaşayan basın emeklisi N.S anlatıyor:
“HIV tanısı aldığım ilk yıllarda ilaç seçeneklerinin sınırlı olması ve HIV’i baskılama konusunda yeterli olmaması ile gerekli testlerin yapılamaması gibi birçok nedenden ötürü HIV, kullandığım ilaçlara direnç geliştirdi ve onları yıllar içinde kullanamaz hale geldim. HIV pozitif bireyler günümüzde kombine olarak kullanılması gereken ilaçları düzenli bir şekilde kullandıkları takdirde direnç gelişimi neredeyse imkansız.
2009 Temmuz ayında yapılan testlerde, kanımdaki virüs miktarı artış gösterdi. Bu bağışıklık sistemimin tamamen savunmasız hale gelmesi anlamına geliyordu. HIV taşımayan insanda bu değerin yaklaşık 1000 – 1200 gibi olması gerekiyor. Bu sonuçlar neticesinde bana uygun ilaçların yeniden belirlenmesi için direnç testi* yaptırmam gerektiği söylendi.”
Tedaviye erişimi için zamanla yarışan N.S. ekliyor;
“Direnç testimi yaptırmak için Ankara Refik Saydam Hıfzıssıhha Merkezi’nden iki aydan fazla sonucumu beklemek zorunda kaldıktan sonra Eczacılık Genel Müdürlüğü’ne gittim. İhtiyacım olan ilacın daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmediğini öğrendim. İlacın gerekliliği için rapor hazırlattım. Bu sefer de farklı birimlerde ve kurumlarda çalışan doktorlardan oluşan bir kurula girmek zorunda olduğum söylendi. Sonunda kurulun onayını tam bir ay sonra alabildim.
Eczacılar Birliği, bu ilaç daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmediği için bir ön araştırma yapmak zorunda olduğunu belirtti. Sosyal Güvenlik Kurumu’na yolladılar ve bir ay daha beklemek zorunda kaldım.
SGK’da benim kullanmak zorunda olduğum ilaç gibi daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmemiş ilaçların incelenmesi, bu ilacın SGK tarafından ödenmesi gereken bir ilaç olup olmadığına karar verilmesi, kullanım dozajı vs gibi konularda karar veren bir kurul daha olduğunu öğrendim. Bu kurul Aralık ve Mayıs olmak üzere yılda sadece iki kere toplanıyor. Kurul bu yıl biraz daha geç toplanabildi. Benim ilacıma onay çıkıp çıkmadığı hala belli değil. Onayın çıkması, raporlanması, kabul edilmesi, imzalanması, tebliğin hazırlanması vs gibi bürokratik işlemlerin de yaklaşık iki ay daha sürmesi bekleniyor. Eğer Mart ayında bir sonuç alabilirsem ilk başvurumdan bu yana yedi ay geçmiş olacak”
Kullanmak zorunda olduğum bu ilacı kendi olanaklarımla getirtmek zorunda kaldım. İlacın bir aylık dozu 900 dolar. Emekliye ayrılmış biri olarak bu şekilde daha ne kadar ulaşabilirim bilmiyorum. Ödediklerimi geri alma ihtimalim olduğu söylendi. Ancak bunun da çok zorlu bir süreç olacağına artık tamamen ikna oldum.”
HIV tedavisine devamlılık ne ifade ediyor?
Prof. Dr. Deniz Gökengin;
“Dünya Sağlık Örgütü tarafındankronik hastalıklar sınıfına dahil edilen HIV enfeksiyonu, 14 yıldan bu yana ölümcül bir hastalık olma niteliğini yitirmiştir. Kullanıma sunulmuş olan güçlü antiretroviraller (HIV’i baskılayan tedaviler) sayesinde sağlıklı / kaliteli bir şekilde yaşam sürdürebilmeyi mümkün kılarken HIV’in tedavisinde en önemli unsur tedavinin doğru ve hiç ara vermeden kullanılması gerekliliğidir.
HIV tedavisinde doz atlanması, ilaca ara verilmesi, kombine ilaç rejimindeki ilaçlardan bir veya birkaçının eksik kullanılması gibi kullanım hataları, virüsün kullanılan ilaçlara, hatta bazen tedavi rejiminde bulunmaya ilaçlara bile hızla direnç kazanmasına yol açmakta ve bu ilaçlar etkisiz kalmaktadır. Bu durumda hastanın tedavisini köklü bir biçimde değiştirmek gerekir.”
Bu süreyi beklemek HIV pozitif kişiyi nasıl etkiler?
“ABD ve Avrupa'da, uzun yıllardan beri antiretroviral kullanmış olan ve çeşitli nedenlerle ilaçlara dirençli virüs kökenlerini taşıyan hastalarda kullanılmak üzere geliştirilmiş pek çok ilaç bulunmakla birlikte, bu yeni ilaçların ülkemizde lisans alarak kullanıma sunulması çok uzun zaman, bazen yıllar sürmektedir. Bu tür hastalar için yurt dışından ilaç ithali mümkün olmakla birlikte, yukarıda yer alan danışanımızın öyküsünde de söz edildiği gibi, bu, hem hekim hem de hasta için zorlu bir süreçtir. Zorlu olmanın da ötesinde, fazlasıyla zaman alan bu işlemler, hastanın ya etkisiz ilaçları bu süre zarfında kullanmaya devam etmesini ya da kesmesini gerektirmektedir ki her iki durum da HIV ile yaşayan kişinin durumunu olumsuz yönde etkilemektedir.
Virüsün dirençli olduğu ilaçların kullanımına devam edilmesi, direnç yelpazesini genişleterek, kurtarma tedavisinde kullanılacak ilaçları da etkisiz kılmakta, tedaviye ara verilmesi ise hastalığın hızla ilerlemesine ve fırsatçı hastalıkların ortaya çıkmasına yol açarak hastanın yaşamını tehdit etmektedir.
Bu bağlamda, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun, bu hastaların acil durumunu göz önüne alarak, ithal ilaç istemlerinde öncelik tanımaları ve işlemeleri hızlandıracak bürokratik düzenlemeleri ivedilikle yapmaları, yaşamsal öneme sahiptir.”
Tedavinin önemine vurgu yapan Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Tekin Tutar;
“Türkiye’deki HIV ilaçlarına dirençli olabilen HIV pozitif kişiler kendileri için uygun ilacın temininde güçlüklerle karşılaşıyorlar. Bu sorun aslında tüm hastalar için geçerli. Türkiye’de ilacı olmayan bir hasta yılda 2 kez toplanan komisyonun alacağı kararı beklerken yaşamını kaybedebilir. İlaç bekleyen hastaların bürokratik işlemlerle daha fazla mağdur edilmemesi gerekiyor.
Diğer yandan HIV ile yaşayan kişilerin doğru tedaviyi alabilmeleri için gerekli olan direnç testinin hızlı ve yaygın bir şekilde yapılır hale gelmesini umuyoruz. Bu HIV pozitif kişilerin yaşamlarını olumlu etkileyeceği gibi rastgele ilaç kullanımı sebebiyle zorlaşan tedavi yönetiminin yarattığı ek tedavi masraflarının Sosyal Güvenlik Kurumu bütçesinde ki mali yükü de hafifletecektir” dedi.
Tutar; Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep AKDAĞ’ın 1 Aralık Dünya AIDS Günü nedeniyle yaptığı açıklamasında; “Yüksek maliyetlere rağmen tanı ve tedavi giderleri devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca mevcut ilaçların düzenli kullanılmaması neticesinde gelişebilecek ilaç dirençleri dikkate alınarak birçok dünya ülkesine göre yeni HIV ilaçlarının ülkemize giriş süresinin daha kısa olması hususunda Bakanlığımız her türlü desteği vermektedir” demesinin umut verici olduğunu belirtti.
Çiğdem ŞİMŞEK
POZİTİF YAŞAM DERNEĞİ
İletişim Sorumlusu
Tlf : (212) 288 38 83
Fax : (212) 288 38 84
GSM : (554) 528 07 04
web : www.pozitifyasam.org
* Direnç Testi: HIV ile yaşayan kişiler için çok önemli olan bu test, mutasyona uğrayan virüsün hangi ilaç tiplerine karşı direnç kazandığını ve hangi grup ilaçların işe yarayabileceğini belirliyor. Direnç testi birçok gelişmiş ülkede ilaç tedavisine başlamadan önce ve ilaç kullanımı olduğu halde artık virüsün baskılanamadığı durumlarda yapılan standart bir testmiş
Etiketler: insan hakları, sağlık
