28/06/2023 | Yazar: Oğuzhan Nuh
Toplum sağlığı dediğimiz, birilerinin başka birilerinin bedenlerini, hayatlarını, zevklerini kontrol etmesiyle ya da ‘ah bu pis, bu temiz’ demesiyle sağlanmıyor. UNAIDS’in önerdiği iş birliklerinin gerçekleşebilmesi için öncelikle paydaşların şiddetsiz iletişim kurabilmeleri gerekiyor.
“1981 yılından bu yana 40 milyondan fazla ölüme sebep olan HIV enfeksiyonun kontrolü artık çok kolay. Etkili tedaviler var. Hastalar günde birkaç hap alıp hayatlarına normal şekilde devam edebiliyorlar.”
Yukarıdaki cümleler 2022 yılında HIV’le yaşayan ve yaşamayan herkesin bilmesi gereken çok önemli bilgiler içeriyor. Fakat bu önemli bilgilerin bu söylemlerdeki sözel şiddetle iç içe geçmiş hali beni iyi hissettirmek ya da güçlendirmek yerine tetikliyor.
HIV’e verilen klinik yanıt sürdürülen araştırmalar ile değişmeye, daha etkili ve kolay hale gelmeye devam ederken HIV’le yaşayanların iyilik hali HIV’e verilen sosyal yanıtın da, HIV hakkında konuşma biçimimizin de değişmesini ve gelişmesini gerektiriyor. Alanda kullanıla gelmiş ‘risk’, ‘hasta’, ‘bulaş’, ‘korunma’ ve ‘hastalık’ gibi terimler etimolojik anlamları yok sayılarak güç ilişkisi kuran, ötekileştirici ve damgalayıcı bir şekilde kullanılmaya devam ediliyor.
UNAIDS’e göre HIV alanında çalışan uzmanların ve HIV epidemisinden etkilenen toplulukların bir araya gelip ülke içindeki HIV test, tedavi ve bakım hizmetlerini tartışmaları, ve bu hizmetleri düzenleyen mevzuatlara yönelik iyileştirme çalışmalarını birlikte yürütmeleri gerekmektedir. Bu şu anlama geliyor. Sivil toplum, ilaç şirketleri, bakanlık temsilcileri, sağlık personeli ve HIV’le yaşayanlar bir araya gelecek ve birlikte HIV’den güçlü olacaklar (!). Her 1 Aralık’ta AIDS ile ilişkili sağlık durumlarından ‘hayatını kaybeden’ milyonları anmamız da bu iş birliğine vurgu niteliğinde aslında. Çünkü bu kişiler virüsün ölümcüllüğünden ya da çok kompleks bir yapısı olmasından falan ölmediler. Diploma ve yetki sahibi kişilerin virüsten etkilenen topluluklara kulak vermemesi, ihtiyaçlarını görmezden gelmesi ve hatta varlıklarını hastane odaları dışında yok saymaları sebebiyle öldüler. Hayatlarını da kaybetmediler. Sistematik yok sayılmanın getirdiği yanıtsızlık, ihmaller ve hak ihlalleri ile hayatları ellerinden alındı. 1 Aralık Dünya AIDS gününün de asıl amacı bunu hatırlatmak. Zira, yetki ve diploma sahibi otoritelerin mümkün kıldığı toplumsal zararı unutturmamak bu durumun tekrarlanmaması için elzem nitelikte.
Medikal şiddet
HIV alanında kullanımı normalleşmiş ve Türkiye’de çok iyi olduğu söylenen medikal bakımın adeta bir parçası haline gelmiş sözel şiddet, tüm paydaşların bir araya gelmesini engelliyor. Paydaşların bazıları ise, HIV’le yaşayan kişilerin yalnızca bir kısmı ile bir araya gelmeyi kabul ediyor. Bu bir araya gelişler de alanda kurulan ilk dernek olan AIDS’le Savaşım Derneği’nin dağılmasına sebep olan güç dinamiklerinin gölgesinde gerçekleşiyor. Bilmeyenler ve unutmuş olanlarımız için hatırlatalım: AIDS’le Savaşım Derneği, dernek içinde örgütlenerek güçlenen ve savunuculuk yürüten HIV’le yaşayan LGBTİ+’ların ve seks işçilerinin yönetim kuruluna aday olmaları sonrası yaşanan tartışmalar sebebiyle dağılmıştı. Yani dernek içindeki yetki ve diploma sahibi paydaşlar HIV’le yaşayan lubunyalar ve seks işçileri ile yönetim kurulunda olmayı kabul etmemişlerdi. Bu bize alandaki bazı paydaşların eş paydaşlıktansa paydaşlar arası bir hiyerarşiyi tercih ettiklerini, söz ve yetki hakkını kendilerinde tutmak istediklerini açıkça gösteriyor.
Günümüzde, güçlenme ve öz-bakım çalışmalarını bu medikal şiddet ile yan yana yürütmeye çalışan pozitif derneklerde ise bu sözel şiddet yıllar içerisinde normalleşmiş ve hatta standart haline gelmiş durumda. Türkiye’de yayınlanan HIV terminoloji belgelerini uluslararası kurumların yayınladığı şiddetsiz ve ayrımsız dil kılavuzları ile karşılaştırarak alanda sözel şiddetin ne kadar normalleştiğini görmek mümkün.
Türkiye’de HIV tanısı sayıları hızla artmaya devam ederken, günlük hayatta yaşanan hak ihlalleri de artmaya devam ediyor. Pozitif-iz derneğinin yeni yayınlanan hak ihlalleri raporu 2021 yılında yaşanan hak ihlallerinin 2020 yılına göre 3 kat arttığını söylüyor. Ayrıca, bu rapor HIV’le yaşayanlara yönelik hak ihlallerinin en büyük kaynağının her yıl olduğu gibi 2021’de de sağlık personeli ve sağlık kurumları olduğunu tekrar gözler önüne seriyor. Hak ihlallerindeki artış 2021 yılında reçete onay/provizyon sistemi olarak tanımlanan MEDULA sistemindeki gizliliği korunması gereken verilerin tüm sağlık çalışanlarının erişimine açılmasıyla ilişkilendiriliyor raporda. Fakat bu rapordaki en büyük farklılık ise (abla but madilik), 2021 yılında sağlık personelinin gerçekleştirdiği hak ihlallerinden en çok etkilenen grubun HIV’le yaşayan sağlık personeli olması. Böylelikle bu durum HIV’in kimliklerden ve etkilenen topluluklardan ayrıştırılarak yalnızca klinik bir olgu olarak görmenin en etkili yanıt olacağı düşünülen toplumumuzda medikal şiddetin gelmiş olduğu ironik seviyeleri de ifşa etmiş ve Türkiye’deki HIV tarihinde yerini almış oldu. Raporlanan ve raporlanmayan hak ihlallerini her fırsatta vurgulayan HIV’le yaşayan LGBTİ+’lar fazla agresif ya da hassas olarak nitelendirilirken, HIV’le yaşayan sağlık çalışanlarının ifşalandığı ve hak ihlallerinin sağlık çalışanlarını giderek daha fazla etkilemeye başladığı bu günlerde bakalım medikal şiddet bize daha neler yaşatacak. Hep birlikte göreceğiz.
Şiddetin sivil hali
Son yıllarda ülke içinde artan ‘özne aktivizmi’ olarak tanımladığımız HIV’le yaşayanların açık kimlikleriyle yürüttükleri savunuculuk faaliyetleri yeni tartışmalara ve yaklaşım değişikliklerine sebep oluyor. Hatta tam da bu yüzden HIV’le yaşayan LGBTİ+’lar radikal HIV aktivistleri ya da hassas özneler olarak görülerek sivil alanlarda dahi ötekileştiriliyor. HIV’le yaşayanların merkezde olduğu HIV politikaları ve hizmetleri talep eden bizlerin deneyimleri ve ihtiyaçları yok sayılırken, bizim bedenlerimiz ve yaşamlarımız hakkında yazılıp çizilmeye de devam ediliyor.
Toplumsal ve medikal şiddetin kıskacında savunuculuk yürüten pozitif dernekler ise iş yüklerinden zaman ve fırsat buldukça var olan iş birliğinin dışında bırakılan, HIV’den güçlü olma gibi bir çabası veya ihtiyacı olmayan HIV’le yaşayan özneler ile bir araya geliyor ve bize “siz de haklısınız tabii ama böyle gelmiş böyle gider” diyor. Zaman zaman da kaş yaparken göz çıkarıyor bu kurumlar. Bkz. “Belirlenemeyen=Bulaştıramayan”.
HIV tanısı aldıktan sonra zaman kaybetmeden tedaviye başlanması öneriliyor artık. Bu hem vücuttaki virüs miktarını, viral yükü, yani enfeksiyonun bağışıklık sistemi üzerinde olan etkisini azaltmak için, hem de HIV yayılımını önlemek için önemli. Bilimsel araştırmalarla kanıtlanmıştır ki viral yükleri 6 aydan uzun süredir baskılanmış (250 kopyadan az) olan ve ilaç tedavilerine devam eden HIV’le yaşayanlardan cinsel partnerlerine HIV geçişi mümkün değildir. Yine aynı şekilde gebelik sürecinde ve sonrasında emzirme yolu ile bebeğe HIV geçişi de %97-99 oranında önlenir.
2016 yılında bu bilimsel veri Undetectable=Untransmittable (U=U) sloganıyla kampanyalaştırılıyor ve birçok dile çevrildiği gibi Türkçeye de çevriliyor. Ve tabi canım ülkeme yanlış çevrilerek geliyor ve ‘bulaştıramayan’ gibi bir tabirle, sanki HIV’le yaşayanlar olarak biz ‘bulaştırmaya’ çalışıyormuşuz gibi, manasız bir çeviriyle topluma salınıyor. Bazı sivil toplum kuruluşları ‘radikal’ HIV aktivizminin özne merkezli HIV politikaları talebini yanlış anlamış olacak ki özneleri bulaştırıcılıkla merkeze alan bir çeviriyle güçlendirmeye çabalıyor. Böylelikle medikal şiddetin normalleştirdiği terimler ve söylemler sivil alanda yeniden üretiliyor ve kullanılmaya devam ediliyor. Bazı sivil toplum kuruluşları ve HIV’le yaşayan aktivistler ise zaten kullanımı sorunlu ve negatif anlam yüklü ‘bulaşmak’ fiilinin öznesinin en azından virüs olması gerektiğini söylüyor. HIV’le yaşayanların “Bulaştırabilen” ve “Bulaştıramayan” olarak ayrıştırılmasındansa virüsün aktarılamayacağına vurgu yapmak için bu bilimsel bilgiyi “Belirlenemeyen=Bulaşamayan” (B=B) olarak kullanmayı tercih ediyoruz.
HIV özelinde sağlık okur yazarlığı
Toplumdaki damgalama ve ayrımcılığın azaltılması ancak sağlık okur yazarlığının arttırılması, doğru ve güvenilir bilgiye erişim ile mümkün. Fakat B=B gibi bilimsel olarak kanıtlanmış verilerin birçok halk sağlığı çalışanı ve HIV tedavisi takibi yapan doktor tarafından reddedildiği, bu bilgiye erişim sağlamaya çalışanlara “sen ona o kadar güvenme” ya da “sizde bir kondom kullanmayı öğrenemediniz be!” denildiği bir ortamda HIV alanındaki diğer bilimsel gelişmeleri tartışmak neredeyse imkânsız.
Peki neleri tartışamıyoruz? Klinik araştırmaların mümkün kıldığı günlük hapların yerini alma potansiyeli olan uzun süre etkili enjeksiyonları, deri altı implantlarını, kesin tedavi yöntem ve araştırmalarını ve hatta antiretroviraller dışındaki diğer tedavi yöntemlerini tartışmıyoruz. Bu bilgileri bizim öğrenmemiz ve tartışmamız için çok erken olduğu düşünülüyor. Gelin bir bakalım neleri bilmemiz bizim için çok erken.
HIV retrovirüsler adı verilen bir virüs grubundan geliyor. 1996 yılından bu yana uygulanan tedaviler ise antiretroviraller (ARV) adı verilen HIV ilaçlarının kullanımıyla gerçekleşiyor. HIV’in yaşam döngüsünü 7 basamağa ayırmak mümkün. Farklı antiretroviral ilaç grupları bu döngüdeki farklı basamakları hedef alarak virüsün bağışıklık sistemi hücrelerinin içine girmesini ya da hücre içindeki üretim mekanizmalarını ele geçirmesini engelleyerek virüsün çoğalmasını önlüyor. Böylelikle virüsün bağışıklık sistemi hücrelerine zarar vermesi önleniyor. Antiretroviral tedavi (ART), 90’larda tek bir ARV ilacın kullanımıyla başlıyor ve zaman içinde ARV’lerin kombinasyonlarının daha etkili olduğunun kanıtlanmasıyla ARV kombinasyonlarına geçiliyor. Türkiye’deki tedaviler 3-4 farklı ARV’nin kombinasyonunu içeren günlük bir ya da birkaç hap olarak kullanılıyor. Farklı ülkelerde ise daha etkili ARV’lerin ikili kombinasyonlarından oluşan tedaviler mevcut.
HIV vücutta ilaçların erişemediği organ ve dokulara girebilme yetisine sahip ve bu bölgelerde bağışıklık sistemi hücrelerinin içine girip kendini çoğaltmaktansa bu hücrelerin içinde bir nevi uykuya dalarak varlığını sürdürüyor. Rezervuar adı verilen bu hücre gruplarında HIV yıllarca var olmaya devam edebiliyor. Kafasına estiğinde de ‘uyanıp’ tekrar kendini çoğaltmaya başlıyor ve kan dolaşımına geri giriyor. Bu rezervuarların ne zaman tekrar aktifleşeceği bilinmediği için ilaçlara yaşam boyu devam edilmesi gerekiyor.
Fakat her gün ilaç almak HIV’le yaşayanların birçoğu için en ideal ve uygun tedavi yöntemi değil. Doz atlamak, ilaç reçetelendirmeyi unutmak, eczanede ilacın kalmaması ve farklı sebeplerle günlük hap kullanımı zorlayıcı olabiliyor. Bu nedenle ARV’lerin günlük oral tabletler yerine farklı şekillerde kullanımını araştıran farklı çalışmalar var. Bu klinik araştırmaların bazıları farklı ARV formülasyonlarına odaklanırken bazıları da farklı tedavi yöntemlerine odaklanıyor.
Uzun süre etkili olan bazı ARV’lerin kas içi enjeksiyonlar ile tedavi amaçlı kullanımı geçtiğimiz yıllarda farklı çalışmalarda başarılı sonuçlar verdi. Bazı ülkelerde günlük hap tedavisi yerine yılda birkaç enjeksiyon olacak şekilde bu ARV’ler kullanılmaya başlandı. Bu tedaviler bize ne zaman gelir bilemiyoruz tabi ki. Uzun süre etkili ARV’lerin dışında şu anda kullanılmakta olan ilaçların deri altı implantlarıyla kullanılması da farklı bir araştırma konusu. Deri altına yerleştirilen implantlar içlerindeki HIV ilaçlarını düşük dozlarda vücut içine bıraktıkları için günlük oral tabletlere alternatif olabilirler. Uzun süre etkili ilaçlara benzer olarak günlük tabletler yerine bu implantların yılda birkaç kere değiştirilmesi tedaviye uyumu bizler için kolaylaştırabilir. Bu implantlar ve uzun süre etkili ARV’ler aynı zamanda önlem amaçlı da (PrEP olarak) kullanılma potansiyeline sahip.
ARV’lere ek olarak HIV vücuda girdikten sonra bağışıklık sisteminin ürettiği geniş nötrleştirme etkisi olan antikorların (broadly neutralisin antibodies-bNAbs) HIV tedavisi için kullanımı da bir başka araştırma konusu. İlk olarak 90’larda HIV aşısı için araştırılmaya başlanan bu antikor türlerinin son yıllarda HIV tedavisinde başarılı olabileceğini gösteren araştırılmalar ve raporlar yayınlandı. HIV’le yaşayanların %50’sinde bu nötrleştirici antikorların mevcut olduğunu söyleyen araştırmalar var. Bu antikorların da ARV’lerde olduğu gibi farklı türleri var ve yine ARV’ler gibi bu antikorların farklı kombinasyonlarının kullanımının HIV tedavisinde başarılı olacağı düşünülüyor. Uzun süre etkili ARV’lere benzer şekilde yılda birkaç enjeksiyon ile bu antikorların tedavi amaçlı kullanılması önümüzdeki yıllarda mümkün olabilir.
HIV’in kesin tedavisine odaklanan araştırmalarda ise yukarıda bahsettiğimiz rezervuarlara odaklanılıyor. Bu rezervuarların yerlerini belirlenmesi ve burada ‘uyumakta’ olan virüslerin etkisiz hale getirilmesi ile HIV’in kesin tedavisinin mümkün olduğu kanıtlandı. Şimdiye kadar bu araştırmalar toplam 5 kişide başarılı sonuç verdi. Ve bu kişiler uygulanan deneysel yöntemler sonucu HIV tedavisi almayı bıraktıktan sonra vücutlarında virüse rastlanmadı. Peki bu nasıl mümkün oldu? Nadir bulunan bir genetik mutasyon sonucu HIV’e karşı bağışıklığı olan kişiler mevcut. HIV’e karşı bağışıklık sağlayan bu genetik mutasyonun kemik iliğinden ve kordon bağından alınan kök hücrelerin nakli ile farklı kişilere aktarılması mümkün. Bu yöntem ile HIV’in kesin tedavisinin mümkün olduğu kanıtlandı fakat bu uygulamaların riskli ve pahalı uygulamalar olması kullanılabilirliklerini sınırlandırıyor. Devam eden araştırmalar CRISPR gen düzenleme ve farklı teknolojileri kullanarak daha az riskli ve uygulaması daha kolay olan yöntemler aramaya devam ediyor.
Yeni tedavi yöntemleri ve araçları arayan çalışmaların büyük bir çoğunluğu başarısız sonuç verse de her bir araştırma HIV hakkında bilmediğimiz yeni bir bilgi üretmekte. Bu bilgilerle etkili ve güvenli yeni yöntemlerin geliştirilmesi zaman geçtikçe daha da kolaylaşıyor. Bu yöntemler ülkemizdeki diploma ve yetki sahibi kişiler tarafından ne zaman kabul görür de bize gelir, gelse de kime erişilebilir olur bu kısımlar HIV’le yaşayanlar olarak en başta bizim üzerine düşünmemiz, tartışmamız ve sindirmemiz gereken konular. Ancak böylelikle ortak bir düzlemde buluşabilir ve taleplerimizi bu noktadan geliştirebiliriz.
HIV yaşam döngüsünün bir parçası olarak yalnızca bağışıklık sistemi hücrelerinin içine girip onların üretim mekanizmalarını kendini çoğaltmak için kullanmakla kalmıyor. Aynı zamanda kendi genetik kodunu kişinin genetik koduna da ekliyor. Dolayısıyla HIV’le yaşamak benim kuir kimliğimin bir parçası olmanın yanında tam anlamıyla genetik kodumun da artık bir parçası. Benim bedenimin bir parçası olmuş bu virüsün kontrol edilmesi bedenimin de kontrol edilmesi anlamına gelmiyor mu? Beni ve etrafımdakileri bu ‘zararlı ve kirli’ virüsten korumaya çalışmak, benim bedenimi bir risk objesi haline getirmiyor mu? Hayır, bir dom-sub ilişkisi içindeyizdir ben sana onay veririm ortaklaştığımız güvenli kelimem ağzımdan çıkana kadar istediğin yerimi istediğin gibi kontrol edersin. Ama toplum sağlığı dediğimiz, birilerinin başka birilerinin bedenlerini, hayatlarını, zevklerini kontrol etmesiyle ya da ‘ah bu pis, bu temiz’ demesiyle sağlanmıyor. UNAIDS’in önerdiği iş birliklerinin gerçekleşebilmesi için öncelikle paydaşların şiddetsiz iletişim kurabilmeleri gerekiyor.
Kaos GL Dergisine ulaşın
Bu yazı ilk olarak Kaos GL Dergisinin Esenlik dosya konulu 187. sayısında yayınlanmıştır. Dergiye kitapçılardan veya Notebene Yayınları’nın sitesinden ulaşabilirsiniz. Online aboneler dergi sitesinden dergiyi okuyabilir.
*KaosGL.org Gökkuşağı Forumu’nda yayınlanan yazı ve çizimlerden yazarları ve çizerleri sorumludur. Yazının ya da çizginin KaosGL.org’ta yayınlanmış olması köşe yazılarındaki veya çizimlerdeki görüşlerin KaosGL.org’un görüşlerini yansıttığı anlamına gelmemektedir.
Etiketler: insan hakları, sağlık, hiv
